Według ZUS endometrioza to „choroba rzadka”, choć cierpi na nią ponad 2 miliony Polek.

Subksrybuj nas na

Czym jest endometrioza?

Endometrioza to poważna kobieca choroba wieku rozrodczego ale także zdarza się u dziewczynek w wieku 8-11 lat oraz u kobiet po menopauzie. Polega na nieprawidłowym rozroście komórek błony śluzowej macicy.
Są różne stopnie choroby. Ja mam najwyższy, to endometrioza IV stopnia – głęboko naciekająca. Endometrium odkłada się nieprawidłowo w różnych miejscach: w jelicie cienkim i grubym, na otrzewnej, jajnikach, jajowodach, pęcherzu moczowym, zatoce Douglasa, nerkach, odbytnicy, esicy, płucach, tarczycy, mózgu i wszędzie tam gdzie zawędruje. Choroba powoduje problemy z zajściem w ciąże, niepłodność a także w najcięższych przypadkach prowadzi do kalectwa.
Podstawowe objawy endometriozy to bóle miednicy mniejszej, bóle okolicy lędźwiowej promieniujące do pośladków, biegunki, zaparcia, bóle podczas wypróżniania, bóle podczas współżycia, silne miesiączki i krwawienia między miesiączkami, nudności, wymioty, anemia, niski poziom żelaza, ciągłe zmęczenie, zaburzenia snu, nocne poty, bóle miesięczne, bóle owulacyjne, bolesny ruch jelit, częste oddawanie moczu, powiększona macica, twardy brzuch, nietolerancje pokarmowe i inne.

Sylwia, jak u Ciebie zaczęła się choroba, jakie były pierwsze objawy?

Pierwsze objawy pojawiły się wraz z przyjściem pierwszej miesiączki  w wieku około 14 lat. Były to bardzo obfite miesiączki z dużymi skrzepami krwi, trwające nawet po 7 dni. Był także problem z jelitami –zaparcia. Mama mówiła, że tak ma być, ale pytałam koleżanek z klasy, jakie mają miesiączki i moje były mocne i długie.

Kiedy nastąpiły kolejne objawy choroby?

Choroba zaostrzyła się po porodzie. W wieku 22 lat urodziłam dziecko. Pół roku po porodzie nastąpiły nieregularne krwawienia między miesiączkami, rozregulowany cykl miesiączki, nienaturalnie twarde podbrzusze, problemy z oddawaniem kału, ciągłe parcie na pęcherz.

Czy szukałaś wtedy pomocy u jakiegoś lekarza?

Tak, chodziłam od lekarza do lekarza. Byłam na wizytach u wielu specjalistów, nikt nie wiedział co mi jest, każdy leczył objawy np. pieczenie cewki moczowej, a nie chorobę. Kilka lat zajęło postawienie pełnej diagnozy. Pierwsze wstępne rozpoznanie postawił słynny lubelski urolog-chirurg, to on pierwszy stwierdził guza na jajniku i problem z zatoką Douglasa. Urolog wysłał mnie do swojego kolegi ginekologa ze Szpitala Klinicznego w Lublinie. Ginekolog zaoferował przeprowadzenie laparoskopii badawczej w celu ustalenia objawów, na które się skarżyłam. Po zabiegu okazało się, że miałam guza wielkości śliwki na prawym jajniku i endometriozę na otrzewnej. W tamtym momencie nie znałam tej choroby, dopiero po powrocie zaczęłam czytać o niej w internecie.

Jakie było dalsze leczenie pozabiegowe?

Po zabiegu przeszłam na leczenie hormonalne wprowadzające mnie w silną sztuczną menopauzę (miałam wtedy 25 lat). Niestety, pomimo leczenia hormonalnego choroba nie ustępowała. Rok po pierwszym zabiegu miałam kolejny, tym razem laparotomię (cięcie poziome w łonie). Tym razem guz na drugim jajniku i endometrioza na otrzewnej.

Co działo się potem, czy był kolejny zabieg?

Przez wiele lat przyjmowałam silne hormony, mimo to choroba postępowała. Zaczęły się kolejne niepokojące objawy: skręcające bóle brzucha, ból przy oddawaniu moczu i stolca, bóle lędźwi, anemia, złe samopoczucie, krew utajona w kale, twardy brzuch, traciłam siły. Podczas kolonoskopii w 2014 roku okazało się, że mam dużego guza kątnicy jelita. Po kolonoskopii szybko trafiłam na stół operacyjny, miałam laparotomię – duże pionowe cięcie na 25 cm. Operował mnie chirurg-onkolog. Straciłam 35 cm jelita grubego, kawałek cienkiego, wyrostek robaczkowy. Po badaniu histopatologicznym okazało się, że jest to guz edometrialno-zapalny.
W 2017 roku kolejny poważny zabieg ginekologiczno-chirurgiczny, tym razem usunięcie guza odbytu wraz z 12 cm odbytu, usuniecie silnych zrostów, torbieli czekoladowej z jajnika, wyskrobanie jelita z mniejszych zmian. Lekarze po zabiegu stwierdzili, że mój brzuch był jakby polany żywicą i ta żywica jakby zastygła na organach. Po tym zabiegu miałam duże komplikacje. Leżałam miesiąc w szpitalu walcząc z zakażeniem pooperacyjnym. Mija 2,5 roku od ostatniego zabiegu, nie powróciłam po nim już do pełni sił. Choroba plus powikłania pooperacyjne przybrały ostrą postać.

Jak obecnie wygląda Twoje życie, czy pracujesz?

Obecnie nie pracuję. Od kilku lat choroba mocno przybrała na sile, mało wychodzę z domu, zdarza się, że raz lub dwa razy w tygodniu ze względu na złe samopoczucie, kilkudniowe biegunki. Mam anemię, zapalenie odbytu. Leczę się w wielu poradniach: proktologicznej, chirurgicznej, ginekologicznej, urologicznej. Przeżywam wielkie bóle, które uniemożliwiają mi normalne podstawowe funkcjonowanie. Większość dnia przeleżę, nie mam sił wstać momentami z łóżka. Ta choroba bardzo źle wpływa na psychikę, finanse i relacje w rodzinie. Nie zawsze kobieta z tą ciężką choroba jest rozumiana przez bliskich. Często cierpimy w zaciszu domu, we własnym łóżku.
Choroba ma u mnie najcięższy przebieg z możliwych, czyli naciekowy, nacieka wszędzie, „zjada” narządy wewnętrzne. Są nowe zmiany, guzy, zrosty, organy są zrośnięte ze sobą, np. jelita z macicą, jajnik z macicą, jelito z jelitem. Obecnie brzuch bardzo twardy, wzdęty, powiększony, problemy z załatwieniem potrzeb fizjologicznych. Bolesność brzucha od żeber po łono. Endometrioza na jajnikach, w jelicie, nerce, na jelicie i innych organach.

Z czego się utrzymujesz, jeśli nie pracujesz?

Pochodzę z Lublina, od 5 lat mieszkam w woj. śląskim. Niestety nie mam  rodziny, która mogłaby mi pomóc. Mam 400 zł alimentów na dziecko oraz świadczenie 500+. Kiedy mam siły, wykonuję prace rękodzielnicze. Nie ma z tego dużych wpływów (ostatnio prawie wcale), ale sprawia mi to wiele satysfakcji, pozwala przez chwilę nie myśleć o chorobie.
Choroba ta pochłania duże nakłady finansowe, gdybym nawet pracowała, to najniższa krajowa nie starczyłaby na leczenie. Obecnie wydałam już wszystkie oszczędności życia. Przez chorobę i jej skutki borykam się z wielkimi problemami finansowymi. Często żyję poniżej minimum socjalnego, czasami stoję przed dylematem czy wykupić receptę, czy uzupełnić lodówkę? Samotnie wychowuję córkę, więc priorytetem jest zadbanie o nią. Rok temu, kiedy choroba bardzo przyspieszyła założyłam zbiórkę internetową.
Zbiórka pomaga mi w kupieniu lekarstw, opłaceniu wizyt lekarskich a także czasem w zakupie jedzenia.
Gdyby nie ludzie dobrej woli, przyjaciele to byłabym głodna i bez lekarstw.

Jaki jest plan leczenia na obecny moment?

Obecnie poszukuję kliniki w kraju lub poza granicami, która podejmie się trudnej operacji. Muszą to być fachowcy o najwyższej wiedzy na temat endometriozy i jej powikłań, placówka wielospecjalistyczna z nowymi metodami zabiegowymi. Jedna z klinik prywatnych specjalizująca się w leczeniu operacyjnym endometriozy odmówiła mi zabiegu. Odmowa podyktowana zbyt dużym ryzykiem utraty życia lub powikłań pozabiegowych. Oddelegowano mnie do kliniki wielospecjalistycznej, gdzie jest wielu specjalistów, którzy mogliby się przydać w razie powikłań pozabiegowych i ratowania życia.
Druga klinika z Niemiec dała zielone światło do zabiegu za 5 miesięcy, ale także mówi o dużym ryzyku.

Co obecnie zażywasz, aby uśmierzyć ból?

Niestety bóle w tej chorobie są ciężkie do zlikwidowania, oczywiście są leki przeciwzapalne, ale one guzów nie usuną.
Ta choroba wymaga drogiego leczenia zachowawczego, przyjmowania suplementów, witamin, ziół, wizyt u osteopaty, specjalistycznej diety i innych.
W moim przypadku klasyczne leki przeciwbólowe są już nieskuteczne i mają dużo efektów ubocznych. Od niedawna przyjmuję eksperymentalnie olejek z zawartością CBD.

Starłaś się o przyznanie renty?

Tak, trzy razy w ciągu ostatnich 9 lat, ostatnia odmowna decyzja zapadła w listopadzie 2019. Przede mną wniesienie sprzeciwu od decyzji orzecznika ZUS.

Dlaczego lekarz orzecznik odmówił przyznania renty?

Opinia lekarza orzecznika była powierzchowna i nieadekwatna do całej sytuacji chorobowej. Doktor orzecznik nie wziął pod uwagę moich zaświadczeń od lekarzy prowadzących, dał do konsultacji ginekologa, gdyż stwierdził, że to rzadka choroba. Konsultant ginekolog niestety nie wziął pod uwagę mojego ciężkiego stanu zdrowia, zaświadczeń od największych autorytetów w temacie endometriozy, którzy stwierdzili, że jestem „na szczycie dziesiątki najcięższych przypadków endometriozy”. Miałam wrażenie jakby ginekolog konsultant nie wiedział czym jest ciężka postać endometriozy, którą właściwie można porównać do raka. Zarówno orzecznik ZUS jak i konsulat ginekolog ZUS stwierdzili, że renta mi się nie należy. Nie wzięli pod uwagę, że czekam na kolejny ciężki zabieg, zignorowali opinie słynnych lekarzy od endometriozy, rezonanse brzucha. Nie zdają sobie sprawy, że w tym stanie nie nadaję się do podjęcia pracy. W opinii jest napisane, że mogę się przekwalifikować z obecnego zawodu czyli pedagoga.
Tylko jak?  Z powodu usunięcia sporej części jelita w dwóch miejscach w tym 12 cm odbytu mam niekontrolowane, nagłe biegunki, które powodują wycieńczenie organizmu i brak możliwości opuszczenia domu po kilka dni.

Czy nie masz wrażenia, że choroby układu rozrodczego są pomijane w ZUS?

Zgadza się, mam kalectwo w środku brzucha, tego kalectwa nie uwzględnia ZUS. Mam wrażenie że choroba jaką jest endometrioza nie jest im dobrze znana, dla porównania w innych państwach Unii dostaje się rentę z powodu tej choroby, a leki są za darmo. U nas leki są często odpłatne 100%. W Polsce lawinowo przybywa chorych kobiet. Mówi się o 2 milionach przypadków, choć ze względu na problemy z diagnozowaniem prawdopodobnie chorych jest dużo więcej. Wiele kobiet latami leczona jest nieprawidłowo.

Co poradziłabyś kobietom, które podejrzewają u siebie endometriozę lub mają nieswoiste objawy?

Powiedziałbym tym kobietom, żeby słuchały swojej intuicji, obserwowały siebie i swoje „dziwne” objawy brzucha. A jeśli leczy je niekompetentny lekarz, który nie jest ekspertem od endometriozy, to uciekłabym od takiego lekarza od razu. Trzeba szukać specjalisty w prawdziwym tego słowa znaczeniu. Można szukać wsparcia w grupach tematycznych w internecie.

Czego Ci życzyć na Nowy Rok.

Zdrowia! Jeśli ono się polepszy, to powrócę do pracy i wiele spraw się w końcu ułoży.